Category archives: 11 миллионов евро в рублях

Эксперт Координационного совета некоммерческих организаций России, заведующий лабораторией Института общей генетики РАН и Национального научного центра эндокринологии, доктор биологических наук, профессор Сергей Киселев рассказал Общественной службе новостей. Примерно один из 10 тысяч детей рождается с мутацией в гене, которая не позволяет им ходить, есть и дышать в первое время.

Половина таких малышей не доживает до двух лет. Не так давно диагноз "спинальная мышечная атрофия" при СМА всегда означал смертный приговор. Несколько лет назад появилось первое лекарство для таких больных: оно позволяет человеку с "поломанным" геном вести нормальную жизнь.

Ребенок с Ds: СМА типа 1. Фото: Коллекция Яндекса В настоящее время в мире существует всего три препарата, которые используются для замедления или остановки развития некоторых типов СМА. Однако их цена настолько высока, что большинство пациентов все равно умирают, несмотря на шанс, благодаря фармакологам. Лечение "Спинразой" должно быть пожизненным. Только первый курс инъекций стоит около 40 миллионов рублей. Экспериментальный препарат "Рисдиплам" Эврисди.

Препарат является экспериментальным лекарством.

Производителем является швейцарская фармацевтическая компания Roche. Лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии принимается перорально, также пожизненно. Его цена пока не определена, так как препарат еще проходит регистрацию.

Это чудо-препарат для лечения спинальной мышечной атрофии.

Это чудо-препарат, который заменяет мутировавший "дефектный" ген на функциональный, начали применять в мае этого года. Для излечения определенной группы пациентов достаточно одной инъекции, цена которой начинается от одного миллиона рублей. Однако стоимость препарата не превышает тысячи долларов. Остальное связано с политикой компании", - объясняет Сергей Киселев. Профессор Сергей Львович Киселев.

Фото: radiorus. Однако после того, как Великобритания предложила приобрести этот препарат за счет государства, цена была снижена почти вдвое. Или "Глибера" - первый генный препарат, зарегистрированный в Европе в году. К году его продажи были прекращены из-за нерентабельности. В Евросоюзе была куплена всего одна единица препарата, и ее оплатила страховая компания!

Чем меньше людей его принимают, тем дороже он продается,

- говорит Сергей. Благодаря такому курсу детище швейцарской Novartis попало в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире.

Также считается, что Onasemnogen abeparvovec, иначе известный как Zolgensma, - единственное в мире оружие, способное победить СМА. Правда, это утверждение спорно. Некоторым детям после его применения действительно становится лучше: пациенты не только начинают избавляться от зависимости от ЭКО, но и демонстрируют значительное улучшение двигательных навыков - способности сидеть, вставать, ходить - в некоторых случаях полностью соответствующее нормальному возрастному развитию.

Но не всегда. Катя Рубцова. Фото: страница родителей девочки в социальных сетях Когда родители узнали, какое заболевание у их восьмимесячной дочери, они "обильно плакали, ведь, по сути, это смертельный диагноз". Получив отказ от Министерства здравоохранения в оплате лекарства, мужественные мать и отец не сдались. Они обратились к общественности, хотя сомневались, что смогут купить эту волшебную суспензию по цене и свойствам. Однако им неожиданно позвонил незнакомый семье спонсор - и оплатил почти все лечение!

После Кати в Золгенсма поступило еще несколько детей из России. Он получил инъекцию в 1 год и 7 месяцев. Сейчас мальчик активно занимается физкультурой дома. Его спина окрепла, руки и ноги в тонусе, он может самостоятельно сидеть, что является чудом для детей со СМА 1 типа. Лечение маленького Матвея Чепуштанова из Рубцовска также оплатил неизвестный меценат, а 9-месячному Диме Тишунину из Тюмени 3 февраля сделали укол.

Мальчик уже сидит прямо и радует родителей своими сильными ручками и ножками. Он может держать голову. Фото: социальные сети Годовалый Захар Катков из Московской области стал первым ребенком, которому сделали инъекцию в России. Это произошло в начале апреля. Родители надеются на хороший эффект от лечения и готовятся к активной реабилитации после снятия эпидемии. Теперь страница Захара в Instagram помогает собирать деньги для других детей со СМА Жизнь на кону Благодаря истории Кати другие родственники детей со СМА поверили, что собрать космическую сумму на лечение вполне реально!

Родители продают клюшки, которыми играют звезды хоккея, привлекают к сбору средств актеров и певцов, а также "обычных" волонтеров. Иногда, как в истории с Рубцовым, всю сумму покрывают таинственные спонсоры. Если ей не везет, ребенок умирает до прихода помощи. Патти счастлива, что ее дочь, Адалин, после Золгенсма самостоятельно ест и ездит в инвалидном кресле. Для них это большое счастье и достижение.

Врачи предсказывали, что девочка не доживет до двух лет. Фото: www. В рамках этой кампании компания в течение года будет бесплатно раздавать дозы препарата пациентам в странах, где он до сих пор не одобрен, включая Российскую Федерацию. Правда, только в России по смете! Как эти сто доз будут распределены между всеми страждущими? Через лотерею! Для участия в таком этически неоднозначном мероприятии достаточно получить "билет" - бланк заявления от лечащего врача.

Для участия в таком этически неоднозначном мероприятии необходимо получить "билет" - бланк заявления.

Русская рулетка После запуска программы по всему миру развернулась бурная дискуссия. Сообщества пациентов и врачей, правительственные чиновники ряда стран были возмущены принципами выбора для тех, чья жизнь стояла на кону. Компания прислушалась к возмущению и с сегодняшнего дня, 6 июля, лечащий врач, отправивший заявку, обязан следить за тем, чтобы его пациент не получал альтернативную терапию. В России сбор средств на лечение СМА ложится на плечи родителей, превращаясь в страшную авантюру с фатальными последствиями.

Если они вовремя не соберут необходимую сумму, их ребенок, скорее всего, умрет, не дожив до двух лет. Кастинг пациентов по-прежнему проводится по системе "слепого отбора". Компания заявила, что не смогла найти альтернативный подход к "лотерее", который бы справедливо распределил препарат среди пациентов в таком ограниченном количестве.

Впрочем, можно сказать, что показания к применению самого дорогого препарата в мире уже являются лотереей: основная целевая аудитория препарата - младенцы до 7 месяцев. Далее, с натяжкой - дети до двух лет. Эта граница в два года настолько яркая и резкая, что иногда родители спорят с врачами из-за одного "лишнего" детского дня рождения. Не собрали нужную сумму денег и не попали на лечение к тому моменту, когда вашему малышу исполнилось два года?

Он, скорее всего, не получит лечения. Что востребовано, то и в цене Сегодня Золгенсму получили около десятка пациентов, включая участников клинических испытаний, счастливчиков, выигравших в "лотерею", или тех, кто получил препарат через коммерческий доступ.

В то время как об этом "эликсире жизни" молятся все родители улыбающихся детей в возрасте до двух лет, а пациенты постарше ждут дальнейших испытаний и шанса для себя, продажи Золгенсмы были остановлены в Европе в прошлом году из-за негативных последствий.

До сих пор препарат зарегистрирован для использования только в США. Остальные страны, включая Европейский Союз, только присматриваются к нему, называя его "экспериментальным препаратом"

.

Сергей Киселев - автор более 80 научных публикаций. Он является одним из создателей первого российского генно-терапевтического препарата для лечения ишемических состояний. Он также является лауреатом премии Правительства РФ за разработку новых методов биотерапии рака. Возможно, что после более обширной практики от этого препарата откажутся или, наоборот, его производство станет массовым.

Или в России начнут производить собственные генетические чудо-препараты. Пока даже оригинальные генетические препараты не всегда безопасны и эффективны, поэтому качество дженериков будет весьма сомнительным", - считает профессор Сергей Киселев.

Одно можно сказать точно: пока есть спрос, пока люди находят такие космические суммы на лечение, пока существует лист ожидания даже в этом ценовом диапазоне, стоимость препарата вряд ли будет снижаться.

Конечно, пока есть спрос, пока люди находят такие космические суммы на лечение, пока существует лист ожидания даже в этом ценовом диапазоне, стоимость препарата вряд ли будет снижаться.

Навигация

thoughts on “11 миллионов евро в рублях

  1. Совершенно верно! Мне кажется это очень отличная идея. Полностью с Вами соглашусь.

  2. В этом что-то есть и мне нравится Ваша идея. Предлагаю вынести на общее обсуждение.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *